Wie Mui mit Harlekin-Ichthyose das Leben meistert

Mui sah schon immer anders aus als andere. Als erstes bemerkten das ihre Ärzte bei der Geburt im Krankenhaus, doch selbst die konnten die Krankheit erst nicht benennen und rechneten Mui keine große Überlebenschance aus. 

Auch ihre Mutter sah sich der Herausforderung nicht gewachsen und gab ihr Kind zur Adoption frei. Doch Mui hatte Glück. Im Alter von drei Jahren fanden sie Rog und Tina Thomas aus Hong Kong. Das junge Paar verliebte sich sofort in das außergewöhnliche Kind mit der roten Haut. 

Mui macht das Beste draus

Doch auch nach der Adoption war das Leben von Mui und ihren neuen Eltern nicht immer leicht. 2002 diagnostizierten Ärzte endlich Muis Krankheit: Sie leidet unter Harlekin-Ichthyose, einer sehr seltenen angeborenen genetischen Hauterkrankung, die verursacht, dass die Haut ungefähr 14 Mal schneller wächst. Die Patienten haben große rote Schuppen, die sich leicht entzünden und zu Hauteinrissen am ganzen Körper führen können. 

Die Lebenserwartung ist bei erkrankten Menschen nicht sehr hoch, die meisten sterben bereits bei der Geburt.

Doch Mui ist anders, sie ist eine wahre Kämpferin im Leben, in der Schule und auf dem Spielfeld.

Mui, die Kämpferin

In der Schule wird Mui von ihren Mitschülern aufgrund ihrer roten Haut gemobbt. Als sie zwischenzeitlich sogar Suizidgedanken hegt, ist klar, dass sie etwas ändern muss. 

Gemeinsam mit ihren liebevollen Adoptiveltern, die ihr immer Halt geben, entscheidet sie sich gegen den Schulabschluss und für ein glückliches Leben. 

Sie arbeitet nun Vollzeit mit Menschen, die genau wie sie ganz besondere Bedürfnissen haben und Hilfe benötigen und sie geht ihrer Leidenschaft nach: dem Rugby. Dort ist sie mittlerweile erfolgreiche Schiedsrichterin. 

Nebenbei zeigt sie der ganzen Welt auf Facebook und ihrem Youtube-Kanal offen ihre Narben und ihren tollen Umgang mit ihrer Erkrankung, um anderen Menschen Mut zu machen.

Danke, Mui! Wir sind große Fans.